Życie Pani Ewy, to olbrzymi bagaż pełen trudnych doświadczeń. Los nie oszczędził życia mamie dwójki ciężko chorych dzieci. Pani Ewa samotnie wychowuje swoje pociechy, a to do łatwych zajęć nie należy.
Jeśli ma się zdrowie, miłość i dach nad głową to ma się wszystko, bo czego chcieć więcej… Jedyne czego mi potrzeba, to wytrwałości i cierpliwości w ciężkich chwilach, a także wsparcia. Moje dzieci są całym moim życiem. Mimo, że są tak ciężko chore, kocham je ponad wszystko” – mówi pani Ewa
Z rozmowy z panią Ewą wynika, że dzieci potrzebują pomocy. Pani Ewa sama utrzymuje dwójkę ciężko chorych dzieci.
Jak wygląda sytuacja samotnej mamy?
Red.: W którym momencie zauważyła Pani, że z dziećmi coś się dzieje?
Pani Ewa: U Bartka zaczęło się to po szczepieniu, a była to szczepionka 3 w jednym zastępcza. Jako młoda mama nie pomyślałam, że mogła by zaszkodzić. Poszliśmy z byłym mężem do przychodni, ponieważ odjęło Bartkowi biodra i nogi. Przestał stać i siedzieć, mało przybierał na wadze, a także przestał rosnąć, siedząc upadał i zanosił się od płaczu. Poszłam więc do do lekarza i Bartek dostał rehabilitacje.
Red. Które z dzieci, jako pierwsze zaczęło mieć objawy choroby?
Pani Ewa: Bartek jako pierwszy zaczął mieć objawy już po 6 miesiącu życia. Wmawiałam sobie, że to przez grypę osłabł.
Red.: Jakie wystąpiły objawy, jako pierwsze?
Pani Ewa.: Pierwszym objawem było osłabienie miednicy. Potem pojawiały się kolejne.
Red.: Jak Pani zareagowała?
Pani Ewa: Jeździliśmy po lekarzach, aż trafiliśmy na Dr Czapską do Wrocławia.
Red.: Jakie badania przeszły dzieci?
Pani Ewa: Dzieci przeszły badania genetyczne w kierunku sma.
Red.: Jaka była diagnoza?
Pani Ewa: Niestety, diagnoza brzmiała okrutnie. Lekarz stwierdził, że to SMA 1.
Red.: Jak Pani zareagowała na wynik diagnozy?
Pani Ewa: Był to dla mnie szok. Jednak starałam się i wciąż się staram jak najwięcej im pomagać i nie myśleć o chorobie. Rozmawiamy jak zdrowe osoby.
Red.: Proszę powiedzieć, czym objawia się choroba w dniu dzisiejszym?
Pani Ewa: W dniu dzisiejszym choroba nie postępuje. Jednak nie jest ani gorzej, ani lepiej. Dzieci wciąż mają olbrzymie potrzeby.
Red.: Jak leczone są dzieci?
Pani Ewa: Leczymy się witaminami i odżywkami. Dzieci mają codziennie rehabilitacje i masaże.
Red.: Jakie leki przyjmują Weronika i Bartek?
Pani Ewa: Obecnie nie przyjmują leków na sma, a choroba stoi w miejscu.
Red.: Czego najbardziej potrzeba dzieciom?
Pani Ewa: Najbardziej dzieciom brakuje pokoju, w którym znajdował by się sprzęt do usprawniania ich oraz do rehabilitacji, no i rodziny dlatego jesteśmy z dziadkiem
Red.: Czy jest szansa, że dzieci wrócą do normalnego życia?
Pani Ewa: Bardzo bym tego pragnęła. Niestety są duże potrzeby i mnóstwo pracy przy dzieciach. Jednak nie poddaję się i nie nie tracę nadziei.
Red.: No dobrze. Rozmawialiśmy o dzieciach. Teraz chciałabym zapytać, jak Pani daje sobie radę z tym wszystkim?
Pani Ewa: Jak już wspomniałam, nie tracę nadziei. Są jeszcze dobrzy ludzie, którzy nam pomagają. Najwięcej pomaga dziadek ( mój tata), robi co może , chociaż nie jest już młody. Od śmierci mojej mamy, mój były mąż, stara się nam pomagać w miarę możliwości. Jest zawsze, gdy go potrzebujemy. Od znajomych żadnej pomocy nie mamy.
Red.: W jaki sposób jest Pani spostrzegana np. przez sąsiadów?
Pani Ewa: Tego nie wiem, ale z tego co pamiętam, donosili na mnie do Łatwo Pomagać.
Red.: W jakiej jest Pani formie? ( fizycznej i zdrowotnej)?
Pani Ewa: Moja forma nie jest zbyt dobra. Jestem zmęczona, zdrowie też mi nie dopisuje. Jednak dzieci są najważniejsze.
Red. Czy Pani przyjmuje leki?
Pani Ewa: Tak przyjmuje leki, wczoraj było u mnie pogotowie. Nie chcę o tym wspominać. Dzieci są ważniejsze.
Red. Ile musi Pani miesięcznie wydać na leki z własnej kieszeni?
Pani Ewa: Na moje leki około 300 zł, a na dzieci około 400 zł. Utrzymanie dzieci chorych na SMA1 jest bardzo kosztowne.
Red.: Czy dzieci otrzymują wsparcie z fundacji?
Pani Ewa: Tak, dzieci są podopiecznymi Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Do chwili obecnej jeszcze nie korzystałam z ich pomocy.
Red.: Na kogo może Pni liczyć, a na kogo nie?
Pani Ewa: Najbardziej na tatę. Na byłego męża i braci trochę mniej.
Red.: Co chciałaby Pani powiedzieć na koniec?
Pani Ewa: Dzieci są żadni przygód i mają jak inne dzieci swoje marzenia. Przede wszystkim przydałoby się nam mieszkanie lub dom dostosowany do potrzeb dzieci, miała bym wtedy więcej ułatwień. Mam dwoje niepełnosprawnych dzieci, które bardzo martwią się o moje zdrowie. Codzienne potrzeby Weroniki i Bartka to: odżywki i witaminy, nutridrinki, środki higieniczne typu mokre chusteczki, podkłady higieniczne, ręczniki jednorazowe, podkłady na stół do rehabilitacji , płyny do kąpieli i szampony na rehabilitacje i sprzęty
Dziękuję za rozmowę.
Z mamą Weroniki i Bartka rozmawiała Dorota B. Jankowska
Od redakcji
Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia dlatego apelujemy do Państwa o pomoc dla Weroniki , Bartka i ich mamy.
Pani Ewa wraz z dziećmi mieszkają maleńkim pokoju. Nie mają gdzie trzymać sprzętu do rehabilitacji, a dzieci nie mają miejsca do rehabilitacji. Niestety nie można ich wozić, bo sama nie da rady. Mieszkają na pierwszym piętrze i sama nie dźwignie dzieci na wózku inwalidzkim. Niestety zejść i wejść w dwójką dzieci na wózkach jest ponad siły Pani Ewy. Masażysta przychodzi do domu i rehabilituje dzieci w pokoju taty. Mimo ciasnego pokoju mają jeszcze łazienkę i kuchnię, które nadają się tylko do remontu. W łazience jest prysznic, a Pani Ewa zmuszona jest codziennie myć dzieci na kolanach. Ich los nie może by obojętny. Każda złotówka, każdy gest na wagę złota.
Jest jeszcze coś. Bartek w lutym skończy 18 lat, kolejny powód by spełnić marzenia.
